”Min mamma är 75 år och änka. Hon har alltid varit en stark och självständig kvinna. Trots hjärtsvikt, diabetes och värk i knäna har hon klarat sig hemma i sin tvårumslägenhet på tredje våningen – utan hiss. En morgon halkade hon i köket och bröt lårbenshalsen.

Operationen på sjukhuset gick bra, och jag trodde att det svåraste var över. Men det var då problemen började. Under vårdtiden träffade mamma ständigt nya läkare och sjuksköterskor. Ingen verkade ha det övergripande ansvaret. Varje gång jag ställde frågor fick jag olika svar. Sedan kom beskedet: "Din mamma skrivs ut i morgon." Jag frågade hur hon skulle klara sig hemma. Hon kunde knappt stå på benen och bodde på tredje våningen utan hiss.

Svaret blev: "Det får kommunen ordna." Men kommunen var inte redo. När mamma kom hem saknades hjälpmedel. Hemtjänsten hade inte fått all information. Hemsjukvården väntade fortfarande på vårdplanen. Läkemedelslistorna stämde inte överens. Då började mitt arbete. Jag ringde vårdavdelningen. Jag ringde vårdcentralen. Jag ringde ortopedmottagningen. Jag ringde hemsjukvården. Jag ringde biståndshandläggaren. Jag ringde hemtjänsten. Jag ringde sjukresor. Överallt möttes jag av samma svar: "Det ansvarar någon annan för." Till slut insåg jag att jag inte längre bara var mammas dotter. Jag hade blivit hennes vårdsamordnare. Jag höll ordning på mediciner, bokade transporter, samordnade kontakter och såg till att olika vårdgivare fick information om varandra. Jag gjorde det därför att någon måste göra det.

Två veckor senare hände detta, mamma drabbades av en stroke. Återigen hamnade hon på sjukhus. Nu börjar samma historia om igen. Man talar redan om att hon snart ska skrivas ut till samma lägenhet på tredje våningen – utan hiss.

Jag frågar mig: Hur ska hon klara det? Och jag frågar mig:

Hur ska jag orka en gång till?

Jag arbetar heltid och har en egen familj. Ändå är det jag som förväntas samordna vården, hålla reda på mediciner, boka transporter, se till att information når rätt personer och ständigt ringa runt mellan myndigheter och vårdgivare. Ingen enskild läkare eller sjuksköterska bär skulden. Jag har mött många fantastiska människor som gjort sitt allra bästa under mycket svåra förhållanden. De jag däremot aldrig har hört något ifrån är alla de politiker som ytterst har ansvar för att hälso- och sjukvårdslagens mål blir verklighet: ”Målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen.”

Jag har inte heller hört något från alla de chefer och mellanchefer som ska se till att vården fungerar, men som alltför ofta tycks ha mycket liten insyn i vad som faktiskt händer på sjukhusgolvet och i patienternas hem. Under min kamp har jag sett mer än nog av glättiga värdegrundsord, färgglada presentationer och snygga Excel-tabeller. Men när vården brister, när informationen inte följer med och när ingen tar helhetsansvaret, då står vi anhöriga ändå ensamma kvar. Det är vi som får bära ansvaret när systemet inte gör det.

Vi står där på golvet, tillsammans med våra sjuka anhöriga, medan de ansvariga lyser med sin frånvaro.”

Tack för ordet.

Maria

Mina kommentarer:

Låt vårdpersonalen följa patienten – hela vägen. Det är inte patienten som ska jaga vården. Om du också anser att sjukvården ska organiseras utifrån patientens behov – och inte utifrån myndigheters organisationskartor, stuprör och budgetgränser – hoppas jag att du vill vara med och förändra den. Följ oss. Dela våra inlägg. Delta i debatten. Du hittar oss på Facebook:

• Patientfokus
• Vi som är emot Millennium katastrofen

Men framför allt – bli medlem i det tvärpolitiska partiet Patientfokus.

Vi kommer att fortsätta granska, bevaka och belysa hur sjukvården faktiskt fungerar – eller inte fungerar – för patienter och anhöriga. Den verklighet som möter människor i vården måste få komma fram. Sjukvården behöver öppenhet, ansvarstagande och ärliga svar – inte fler bortförklaringar.

Det är vad Patientfokus står för.

Thorkild Nielsen
Ordförande, Patientfokus